Quand j'ai lu The Infinite Noise de Lauren Shippen, c'était environ trois semaines après ma sortie d'un long séjour à l'hôpital et six semaines après ma quatrième opération à cœur ouvert. J'étais toujours attaché à une intraveineuse, souffrant d'insomnie et incapable de faire quoi que ce soit comme me doucher par moi-même. J'avais presque oublié ce que c'était que de pouvoir accomplir des tâches simples sans même y penser, et je n'avais plus la capacité d'imaginer un avenir sans douleur et inconfort constants.
C'est le bilan mental causé par le fait de vivre avec une maladie chronique et d'en subir les répercussions médicales. Et l'incapacité de partager mon expérience avec les autres, simplement parce que personne d'autre ne l'a vécue et ne peut vraiment le savoir, m'enfonce de plus en plus profondément dans les ténèbres et l'isolement.
Pendant la plus grande partie de ma vie, les livres n'étaient pas un endroit où je pouvais me voir. Pendant longtemps, ils ont servi d'échappatoire à ma propre vie, pas de reflet de celle-ci. Quand j'ai finalement, ces dernières années, commencé à voir des parties de moi-même représentées de plus en plus, j'ai découvert l'étincelle de chaleur provoquée par le sentiment d'être validé, et j'ai de plus en plus envie de ces moments. Mais ces sentiments continuent de m'échapper lorsqu'il s'agit de l'expérience de la maladie chronique et de ses effets sur la santé mentale.
The Infinite Noise ne concerne pas explicitement les maladies chroniques ou les handicaps. Mais d'une manière ou d'une autre, il capture des éléments spécifiques decomment je suis obligé de vivre et les représente avec empathie et nuance.
The Infinite Noise est le premier d'une trilogie à venir de romans YA de Lauren Shippen, se déroulant dans l'univers de son podcast de fiction populaire The Bright Sessions. Le podcast a suivi la thérapeute Dr Bright et ses patients, qui sont tous des personnes dotées de capacités surnaturelles, connues sous le nom d'Atypiques. En plus d'être une histoire captivante, c'est une exploration brillante et honnête de la santé mentale inspirée par les propres expériences de Shippen.
Caleb et Adam, deux personnages bien-aimés du podcast, sont les protagonistes de The Infinite Noise. Caleb est l'un des patients du Dr Bright et Adam est l'un de ses camarades de classe. Le roman, raconté en points de vue alternés, suit les deux jeunes hommes alors qu'ils naviguent au lycée et leurs sentiments grandissants l'un pour l'autre, sans parler de la découverte de la capacité de Caleb.
En lisant les chapitres de Caleb, j'ai enfin pu me voir d'une manière que je n'avais jamais connue auparavant, malgré le fait que les spécificités de son expérience sont basées sur la science-fiction. Caleb est un empathe, ce qui signifie qu'il peut ressentir les émotions des gens autour de lui comme si elles étaient les siennes. Cela l'isole de ses camarades de classe parce que le simple fait d'être à l'école, à proximité de tant d'autres élèves, est écrasant. Non seulement Caleb a sa propre part d'émotions en tant qu'adolescent hormonal, mais elles sont amplifiées de façon exponentielle par celles de tous les autres. Cetteest un poids qu'il porte seul, sans que personne puisse le voir. Ma maladie chronique, une malformation cardiaque congénitale, est aussi totalement invisible de l'extérieur, et je suis seule à en ressentir les effets.
Lorsque vous vivez avec une maladie chronique et un handicap, il y a d'innombrables considérations à prendre en compte chaque jour, et nous apprenons à vivre d'une certaine manière qui s'adapte à nos situations uniques. Tout comme la capacité de Caleb dicte ses décisions sur comment et quand il choisit d'interagir avec les autres et dans quels environnements s'exposer, ma condition cardiaque dicte les décisions que je prends dans ma vie quotidienne. Les gens aiment parler de ceux qui « ne laissent pas le handicap les définir ». Les personnes heureuses, jugées « inspirantes » et « courageuses », qui vivent pleinement leur vie malgré leur maladie. Mais j'ai toujours eu l'impression que c'était un mythe. Je ne vis pas « malgré » ma situation; Je vis autour d'eux. Sans mon handicap, j'aurais adopté un style vestimentaire différent, fait un tatouage, voyagé dans plus d'endroits. Je ne vivrais pas là où je vis, j'aurais poursuivi une autre carrière et j'aurais peut-être même envisagé d'avoir des enfants. Donc ça me définit, d'une certaine manière. Et bien que la vie de Caleb avec ses capacités ne fasse que commencer, ses petits choix indiquent une façon de penser et de vivre que je ne connais que trop bien.
Un défi particulier de vivre avec une maladie invisible est la communication. La plupart des gens ne sauraient pas, rien qu'en me regardant, que je vis avec de graves problèmes de santé, ce qui signifie que je dois leur dire explicitement si je veux qu'ils aient cette information. Mais l'idéede cette conversation est paralysante. Le monde m'a appris à me voir comme un fardeau, que les autres me verront aussi de cette façon. J'ai donc peur de le faire savoir à qui que ce soit, même si j'ai aussi l'impression de cacher quelque chose simplement en existant. En fait, je trouve souvent que mes propres relations sont profondément affectées par cette peur, au point que j'évite même de me rapprocher des gens à cause de cela. Dans The Infinite Noise, Caleb éprouve une anxiété et une insécurité extrêmes lorsqu'il décide de parler à Adam de ses capacités et de choisir comment s'y prendre. Il se sent également en quelque sorte malhonnête tant qu'Adam ne connaît pas ses capacités car, en raison de la nature même de celles-ci, Caleb a une fenêtre sur les émotions d'Adam et est capable de le connaître avec un degré d'intimité qu'il sait qu'Adam n'a jamais accepté. à.
Caleb et moi sommes tous les deux extrêmement chanceux d'avoir des familles de soutien qui sont disposées et prêtes à assumer tout ce que nos circonstances nous réservent. Mais peu importe à quel point les gens autour de vous sont sympathiques, il y a juste certaines choses qu'ils ne pourront jamais vraiment comprendre. Et lorsque vous sentez que vous vous démarquez dans votre propre famille, il est facile de penser qu'il n'y a aucun espoir de ressentir une véritable appartenance ailleurs. Il y a aussi un aspect de culpabilité, car je ne peux pas m'empêcher de m'excuser constamment d'avoir "incommodé" mes parents de diverses manières, même si je sais que je ne devrais pas. Caleb aime et apprécie sa famille, mais lorsqu'il remarque à quel point ils deviennent prudents après avoir appris ses capacités et l'effort qu'ils déploient pour se supprimer afin de ne pas le submerger, il se sent à la fois aliéné dans sa propre maison et désolé.qu'ils doivent changer quoi que ce soit dans leur façon de vivre au jour le jour.
The Infinite Noise est venu à moi juste au moment où j'en avais besoin. J'étais finalement assez bien pour lire à nouveau, mais j'avais toujours des hauts et des bas intenses et imprévisibles, à la fois mentalement et physiquement. Cela a pu me réconforter, car j'ai pu revisiter des personnages que j'avais déjà appris à aimer au cours des années passées grâce au podcast The Bright Sessions, tout en me permettant de faire face à beaucoup de mes propres sentiments complexes à propos de mes expériences mentales et mentales. santé physique. Non seulement les chapitres de Caleb ont agi comme un miroir de mes propres expériences avec la maladie chronique, mais les chapitres d'Adam ont également reflété mes propres expériences avec la dépression. Lauren Shippen écrit avec tant de sensibilité et d'amour pour ses personnages, et lire ses mots est devenu une partie importante de mon processus de guérison. Peu importe que les Atypiques et leurs super capacités ne soient pas réels; il y a un niveau incroyable de vérité dans The Infinite Noise, et pour cela je suis reconnaissant.
